Tras una noche de extraña niebla que lo impregnaba todo, y de insomio, me dispongo a escribir las reflexiones del dia, de ingratas conclusiones, en esta vispera del 12 de Mayo, Dia Internacional por el reconocimiento del SFC. Es el primer 12 de Mayo que conozco, inmerso en esta batalla, pues los anteriores no conocia tal evento, para refrescar la memoria colectiva sobre unos enfermos, unos millones de enfermos, olvidados y con futuro incierto. De hecho, reitero, que aun padeciendo esta cruel enfermedad, desconocia tan señalada fecha. Y ciertamente me sorprendo, pensandolo, de esta ignorancia. Pues indague, amplie conocimientos, luche por salir del estado de postracion y humillacion a que estaba sometido. Presa facil del panico y de un oscuro declive. Casi me deje la vida. Hasta que, desenvuelto por mis propios medios, logre el dianostico y el reconocimiento. Y asi esquive el continuo peligro y la tortura diaria que me producia la actividad laboral, toda actividad por nimia que fuese. Como un lobo, solo, con exiguos apoyos. Si existian personas, asociaciones, entidades, instituciones… relacionadas, entendidas o expertas; no sabian de mi, ni yo de ellos.
Aprovecho, desde que descubri WodPress, para introducir informacion, experiencias, y otras formas para comunicar la dificil situacion en que estamos los enfermos de SFC. No es suficientemente util para mis propositos, la configuracion de la web SOSSFC, no he adquirido los suficientes conocimientos tecnicos para ello. Me ayudaron a iniciar la web, y en eso soy sumamente agradecido, pero los favores no duran siempre. Y ante la disyuntiva de abandonar o continuar con la difusion y denuncia de la problematica generada; opte por continuar y de ahi, la busqueda de nuevos recursos, a pesar de mi inexperiencia.
Y hoy, vispèra del 12 de Mayo, creo mas necesario continuar en los objetivos marcados. Una ascendente decepcion invade mis expectativas. Todas las dificultades no provienen de la propia enfermedad, ni de los gestores de la administracion publica. Hay que actuar con diferentes metodos. Si nuestro proceder en el entorno de esta enfermedad y otras relacionadas, no difiere de los conocidos, poco se podra avanzar en la consecucion de nuestros nobles propositos. Basta observar algunos casos alarmantes de manipulacion y dispersion sobre lo que debiera ser un servicio altruista al colectivo, a los asociados, a las personas sumidas en una preocupante indefension en todos los ordenes. Y constatar que hay una autocomplacencia que roza la exclusion, el autoritarismo, e incluso la hipocresia. Pocos escapan a los esquemas tradicionales de la dominacion, el interes material, a la falsa camaderia. En suma a la rentabilidad, sea personal o economica del que es propicio este filon, sin explotar de las enfermedades raras. Sin duda no solo son las firmas comerciales y farmaceuticas a las que tanto se critica.
Y aun tengo pendiente por incluir en la web, el IV Manifiesto del 12 de Mayo, dificil de conseguir por cierto, al que suele rodear un halo de misterio. Normalmente, los enfermos, no suelen conocerlo hasta el mismo dia. Aunque el articulo de portada que preside SOSSFC, es elocuente, erudito y clarificador por si mismo. ¿Se puede decir mas? ¿ Acaso me invade hoy el pesimismo, o quizas confie demasiado en las expectativas de union, transparencia, lucidez y capacidad de mis iguales y las asociaciones que pretenden representarnos?
Buen dia sin duda, este 12 de Mayo para las convocarorias de convivencia. Las grandes intenciones. Las magnas retoricas. Los buenos gestos. ¿Duraran mas de 24 horas? Defiendo y apoyo que sean para todas las horas, y cada dia del año, para todos los años venideros. Lo deseo fervientemente, por el bienestar de quienes padecemos esta enfermedad. Para que sea cierta una imagen de union y comaraderia. Para que cada vez tengamos mas credibilidad social, y moral. Para avanzar en nuestras conquistas, colectivas o personales. Para que seamos una voz, clamando a la ciencia un remedio a nuestra enfermedad. Esta mi reflexion, sincera, sin oscurantismos. ¿Que se puede esperar de un enfermo sin solucion?
